Interview avec Alexandra Struk – Tsara

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Rencontre avec Alexandra Struk Kachani, chef de projet de “Tsara, serious game sur l’autisme”. Avec le CREAI d’Aquitaine, qui finance sa thèse en science politique sur la construction des politiques de l’autisme, elle a créé un outil pour sensibiliser les aidants et le grand public à cette problématique de santé publique, et diffuser des bonnes pratiques, et des bons réflexes. Le jeu sera dévoilé fin mars 2016 et sera présenté au Village de l’Innovation de la #SDBX5 du 6 au 9 avril 2016.
Pouvez-vous nous présenter le jeu en ligne “Tsara, serious game sur l’autisme” ?
TSARA (Trouble du Spectre Autistique et Recommandations aux Aidants) est un jeu pédagogique destiné aux aidants de personnes atteintes d’autisme. TSARA est un outil à mi-chemin entre un outil de sensibilisation et de formation pour des personnes qui ne sont pas forcément spécialisées sur l’autisme. L’objectif principal est de diffuser des recommandations de bonnes pratiques auprès des enseignants, des parents, de frères et sœurs ou même des collègues de travail.
L’autisme touche 1 personne sur 150 en France, cela représente entre 440 000 et 600 000 personnes, ce qui est considérable ! Notre cible correspond à toute personne pouvant être dans une situation d’aidant, ce qui représente potentiellement 3 millions de personnes en France.
Qu’est-ce qui vous a amené à vous orienter vers l’autisme ?
L’autisme est une problématique de santé publique qui touche en France 1 personne sur 150. Le dernier plan autisme en particulier fait état du besoin de former les aidants naturel des personnes avec autisme. Ainsi les pouvoirs publics ont consacré à cette mesure près de 1 200 000 euros sur 5 ans pour former les aidants, avec l’appui de l’association nationale des CRA (Centre ressources autisme). TSARA s’inscrit également dans cette logique de diffuser le socle commun de connaissance sur l’autisme, et les références officielles que sont les recommandations de bonnes pratiques, auprès de familles ou professionnels non spécialisés sur l’autisme.
Pouvez-vous nous expliquer le déroulement du jeu ?
Vous incarnez un aidant, qui se retrouve face à une situation problématique avec Adam, un enfant autiste qui grandit au fil du jeu. Il a environ 10 ans au début et devient adulte à la fin. Vous vous retrouvez dans une situation problématique avec Adam, dans différents contexte (à l’école, au supermarché, chez le dentiste ect…) et vous devez essayer de comprendre pourquoi Adam réagit « bizarrement », et/ou essayer de l’aider du mieux possible.
Pour cela le joueur doit répondre correctement aux questions qui lui sont posées, il fait un choix de réponse parmi 4 propositions, qui lui fera remporter, ou non, des étoiles (entre 0 et 3). Les réponses sont à chaque fois en lien avec des recommandations de bonnes pratiques.
Vous proposez aux internautes un appel à contribution pour établir de nouveaux scénarios pour TSARA. Avez-vous beaucoup de participation ?
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Effectivement nous avons lancé un appel à contribution sur notre site internet dès mars 2015, pour que la démarche soit la plus participative possible. Nous n’avons pas beaucoup de participations sur le site internet. En revanche, nous avons travaillé sur nos groupes de travail pour l’élaboration des scénarios de manière concertée avec des experts, des représentants d’associations de familles et deux centres de ressources autisme : le CRA Aquitaine et celui d’Ile de France.
Ce travail nous a permis de développer 106 scènes (d’une à 3 minutes) réparties sur 4 plateaux de jeu, ce qui représente environ 4 heures de jeu. Nous souhaitons également faire évoluer l’appli en fonction des retours des utilisateurs.
Vous serez au Village de l’Innovation pour la #SDBX5 : qu’est-ce que vous donnerez à voir et à faire aux visiteurs ?
Les visiteurs pourront tester l’application qui aura été mise en ligne en mars 2016. Ainsi, ils pourront tester les différents scénarios en condition réelle, sur mobile et tablette.
Pour TSARA, quel serait le mot clé de 2016 ?
Je dirais “#AutismFriendly”, car à travers ces scénarios, nous souhaitons rendre la société plus inclusive. Le message clef que nous souhaitons faire passer c’est que nous sommes tous en capacité de comprendre les différences et les particularités des personnes avec autisme. Nous souhaitons changer les regards sur l’autisme, vulgariser la compréhension de ce handicap, afin de rendre la société plus “Autiste Accueillante”.
Rendez-vous sur le site www.tsara-autisme.com pour plus d’informations sur TSARA L’application sera disponible gratuitement en mars 2016. Nous vous donnons rendez-vous du 6 au 9 avril 2016 dans le cadre de #SDBX5 pour le Village de l’Innovation.
En mot de la fin, Alexandra souhaiterait remercier l’ensemble des partenaires qui ont participé à ce projet. Notamment la fondation Orange, qui est le mécène principal, le Conseil Régional d’Aquitaine, l’Agence Régionale de Santé d’Aquitaine et la ville de Bordeaux. Egalement toutes les personnes qui ont participé au développement du jeu L’ENSC, l’Université de bordeaux (MIAGE), l’ENSEIRB, le CRA Aquitaine, le CRAIF, Marie Claude Leclerc (Autisme France), Rita Thomassin (AFG Autisme), Josef Schovanec, Hervé Bonin (Sésame Autisme), Charles Aussilloux, et toutes les parents/professionnels qui se sont rendus disponibles pour tester l’application.
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